Durante los días comprendidos entre el 17 y 19 de febrero de 2011 tendrá lugar en Sevilla el V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras.
En esta edición del Congreso, organizado de forma conjunta por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Federación Española de Enfermedades Raras, se darán cita en torno a 250 especilistas, entre los que se encuentran investigadores, representantes de la industria farmacéutica y otros agentes relacionados con este sector. Además también estarán presentes, entre otros, la directora del Centro de Investigación sobre Anomalías Congénitas, María Luisa Martínez-Frías, el director general de Genzyme España, de Fernando Royo, o la presidenta de FEDER, Isabel Calvo
El lema de este V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras será «Uniendo esfuerzos frente a las enfermedades raras», toda una declaración de intenciones.
Durante el Congreso se valorará el esfuerzo realizado en esta última década y se planteará un nuevo reto que permita conseguir más y mejores beneficios para aquellos pacientes que se ven afectados por estas patologías.
Uno de los puntos fuertes del evento es una mesa redonda en la que se expondrán en primera personas los testimonios de afectados por alguna de las enfermedades catalogadas como raras, además de la presentación de diversas redes sociales, entre ellas, la red ‘RARE PEOPLE de EURORDIS’, la red APTIC del Hospital de San Juan de Dios de Cataluña o la red social eFEDER:0.
Estimados Amigos:
Soy la presidenta de la Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos A.C.,represento a un grupo de padres, que nos hemos conformado para formar esta Asociación y que tenemos el denominador común de tener un hijo con una enfermedad rara «EIM». Mi hijo padece Citrulinemia, es por esto que es verdaderamente importante para mi como madre y presidenta, el estar informada de estos congresos tan relevantes y me gustaría unirnos al esfuerzo de las Enfermedades Raras.
Espero sus respuesta y comentarios nos honraria mucho conocernos personalmente.
Mis datos: 35487178, cel: 0445512290854
Localidad: México Distrito Federal
Buenas noches,
Soy fundadora de la Asociacion Alergias Alimentarias y otros padecimientos, somos un grupo de apoyo conformado por padres de niños que tienen enfermedades relacionadas a las Alergias Alimentarias tales como Esofagitis Eosinofilica, Colitis Eosinofilica, etc. Mi hijo padece Colitis Eosinofilica y en la literatura medica solo existen 300 articulso relacionados a dicha enfermedad. Se consdiera una enfermedad rara. Nos interesa estar informados acerca de sus congresos.
Atte.
Lic. Maria Gandera
Tel. 47552402
mail: mariagandera@gmail.com
tengo dos hijos con diagnostico de colitis eosinofilica un joven de 18 años y unachica de 15 años, han sido tratados con corticoides y la dieta de comida allergicas pero aun persisten con la enfermedad estamos tratando de llevarlos a estados unidos pero no tenemos los recursos ellos sienten nauceas mareo debilidad dolor piernas si realizan ajercicio fisico se desmayan dolor de estomago no duermen bien
sangre heces distencion abdominal estreñimiento los dos tambien han sido oeprado de adherencias intestinales como mi esposo y yo estamos muy angustiados por nuestros hijos ellos no tienen calidad de vida si tusabes algo que pueda ayudar a mis hijos por favor informame Gracias Dios te bendiga
Vivo en Bogota Colombia tengo dos hijos adolecentes que estan diagnosticos con colitis esosinofilica han sido tratados con ode alimentos alergicos y corticoides y sus sintomas persisten estamos tratando de llevarlos ee uu pero no tenemos recursos si tu sabes algo que me pueda ayudar para mejorar su calidad de vida por favor informame
Alexandra Gracias