Hace unos días comentábamos la situación de los pacientes con enfermedades raras y el copago farmacéutico que significaba para los afectados de dolencias poco prevalentes y para sus familiares un incremento en su gasto mensual de aproximadamente de 200 euros.…
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Los pacientes con enfermedades raras y el copago farmacéutico
Raro es el día que no tenemos que hablar de las consecuencias que está teniendo la entrada en vigor del copago farmaéutico. En esta ocasión, es el representante madrileño de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Justo Herranz, quien…
España participará en el Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC)
El Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC) es una iniciativa promovida por los Institutos Nacionales de la Salud de Estados Unidos y por la Comisión Europea para desarrollar hasta 2020 nuevas herramientas diagnósticas para todas las enfermedades raras…
En España se ha aprobado VPRIV para la enferdad de Gaucher de tipo I
En España se ha autorizado por la Dirección General de Farmacia y Productos Sanitarios la comercialización de VPRIV (Velaglucerasa alfa), un medicamento para tratar la enfermedad de Gaucher de tipo I, variedad que supone más del 80% de los afectados…
Nueva esperanza para los enfermos de anemia de Fanconi
La anemia de Fanconi, es una enfermedad rara de tipo congénito que provoca fallos en la médula ósea que afecta unas 150 personas en España, de las que el 80% padecen problemas en un gen concreto, el de Fanconi A.…
V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
Durante los días comprendidos entre el 17 y 19 de febrero de 2011 tendrá lugar en Sevilla el V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. En esta edición del Congreso, organizado de forma conjunta por el Colegio de…
En España hay disponibles 50 de los 61 medicamentos huérfanos autorizados en Europa
En los últimos años, tanto en España como en Europa, se está realizando un esfuerzo para incentivar el desarrollo de medicamentos huérfanos, que son los que sirven para diagnosticar, prevenir o tratar las afecciones poco frecuentes o enfermedades raras. La…
Se entregan las Becas Lanzadera
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y Bancaja hoy, 28 de octubre, harán entrega de las Becas Lanzadera en la IV Reunión Anual del CIBERER, que se celebra en Hotel Auditórium de Madrid Esta es…
Los medicamentos huérfanos son tema de reunión en el Senado
Las personas con enfermedades raras tienen, además de su enfermedad, un problema importe, el conflicto que existe entre los médicamentos huérfanos, que son los que sirven para diagnosticas, prevenir o tratar las afecciones poco frecuentes, con la industria farmacéutica. Las…