Las personas con enfermedades raras tienen, además de su enfermedad, un problema importe, el conflicto que existe entre los médicamentos huérfanos, que son los que sirven para diagnosticas, prevenir o tratar las afecciones poco frecuentes, con la industria farmacéutica.
Las empresas farmacéuticas son reticentes a desarrollar los medicamentos huérfanos en condiciones normales de mercado, ya que el coste su comercialización no quedaría cubierto con su venta a no ser que exista algún tipo de incentivo. Un ejemplo de ello es que de las 3 millones de personas que hay en España con enfermedades raras sólo el 6% puede acceder a este tipo de fármacos, y además el 51% de ellos tienen muchas dificultades para poder seguir con su tratamiento.
Para tratar de dar solución a este conflicto, el Grupo de Trabajo de Medicamentos Huérfanos, que está compuesto por 7 empresas biofarmacéuticas que trabajan con las enfermedades raras, ha mantenido una reunión en el Senado con la Comisión de Sanidad, política Social y Consumo.
El Grupo de Trabajo de Medicamentos Huérfanos le ha pedido la la Comisión de Sanidad que este tipo de fármacos queden excluidos del Decreto Ley 8/2010, porque según argumentan ahorran recursos al Sistema Nacional de Salud (SNS) ya que los pacientes con enfermedades raras ganan calidad de vida con estos medicamentos y evitan muchos gastos colaterales de los que se generarían si no tuviesen tratamiento.
El Grupo de Trabajo además ha expuesto que la reducción del 4% de estos fármacos contradice la Normativa de la Unión Europea y creen que supone una amenaza para la viabilidad de las empresas biotecnológicas que trabajan con estos fármacos.
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