V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
Durante los días comprendidos entre el 17 y 19 de febrero de 2011 tendrá lugar en Sevilla el V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras.
En esta edición del Congreso, organizado de forma conjunta por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Federación Española de Enfermedades Raras, se darán cita en torno a 250 especilistas, entre los que se encuentran investigadores, representantes de la industria farmacéutica y otros agentes relacionados con este sector. Además también estarán presentes, entre otros, la directora del Centro de Investigación sobre Anomalías Congénitas, María Luisa Martínez-Frías, el director general de Genzyme España, de Fernando Royo, o la presidenta de FEDER, Isabel Calvo
El lema de este V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras será “Uniendo esfuerzos frente a las enfermedades raras”, toda una declaración de intenciones.
Durante el Congreso se valorará el esfuerzo realizado en esta última década y se planteará un nuevo reto que permita conseguir más y mejores beneficios para aquellos pacientes que se ven afectados por estas patologías.
Uno de los puntos fuertes del evento es una mesa redonda en la que se expondrán en primera personas los testimonios de afectados por alguna de las enfermedades catalogadas como raras, además de la presentación de diversas redes sociales, entre ellas, la red ‘RARE PEOPLE de EURORDIS’, la red APTIC del Hospital de San Juan de Dios de Cataluña o la red social eFEDER:0.
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Estimados Amigos:
Soy la presidenta de la Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos A.C.,represento a un grupo de padres, que nos hemos conformado para formar esta Asociación y que tenemos el denominador común de tener un hijo con una enfermedad rara “EIM”. Mi hijo padece Citrulinemia, es por esto que es verdaderamente importante para mi como madre y presidenta, el estar informada de estos congresos tan relevantes y me gustaría unirnos al esfuerzo de las Enfermedades Raras.
Espero sus respuesta y comentarios nos honraria mucho conocernos personalmente.
Mis datos: 35487178, cel: 0445512290854
Localidad: México Distrito Federal
Buenas noches,
Soy fundadora de la Asociacion Alergias Alimentarias y otros padecimientos, somos un grupo de apoyo conformado por padres de niños que tienen enfermedades relacionadas a las Alergias Alimentarias tales como Esofagitis Eosinofilica, Colitis Eosinofilica, etc. Mi hijo padece Colitis Eosinofilica y en la literatura medica solo existen 300 articulso relacionados a dicha enfermedad. Se consdiera una enfermedad rara. Nos interesa estar informados acerca de sus congresos.
Atte.
Lic. Maria Gandera
Tel. 47552402
mail: mariagandera@gmail.com